Congresso Nacional celebra Dia Internacional da Síndrome de Down

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21/03/2012 16:08

Congresso Nacional celebra Dia Internacional da Síndrome de Down

Moreira Mariz – Agência Senado
Solenidade do Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi celebrado em solenidade do Senado e da Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (21), no Salão Negro.

Durante o evento, foram homenageadas pessoas, organismos e instituições que promovem e realizam ações concretas e projetos bem sucedidos de inclusão social. A cerimônia é uma iniciativa do deputado Romário (PSB-RJ) e do senador Lindbergh Farias (PT-RJ). Ambos são pais de crianças com Síndrome de Down.

O evento também marcou o lançamento do portal Movimento Down que, conforme explicou Lindbergh, pretende ser uma referência para todos os que buscam informação sobre o assunto. Na ocasião, também foi aberta consulta pública do Protocolo de Saúde para a Síndrome de Down, cuja finalidade é estabelecer procedimentos padronizados para o atendimento na rede de saúde.

Homenageados
Entre os homenageados estavam Evaldo Mocarzel, diretor do filme “Do luto à luta” – documentário que retrata as dificuldades e potencialidades da Síndrome de Down; a presidente da ONG Meta Social, Helena Werneck; e as Organizações Globo, pelo trabalho desenvolvido em relação ao tema.

Também receberam homenagem o estudante universitário Kalil Assis Tavares, que tem Síndrome de Down, por sua aprovação em 1º lugar para o vestibular de Geografia na Universidade Federal de Goiás (UFG); o assessor parlamentar Rodrigo Marinho de Noronha, pelo trabalho de inclusão desenvolvido na Câmara dos Deputados; além de Breno Viola, editor de conteúdo do portal Movimento Down.

Na solenidade, além da exposição de pinturas e fotos feitas por pessoas com Síndrome de Down, foram realizadas apresentações musicais e do grupo de dança “Eu Danço”, formado por pessoas com necessidades especiais.

Data
O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado no Brasil e em mais 40 países. A data foi reconhecida por resolução da Organização das Nações Unidas (ONU) em dezembro do ano passado e é resultado de um esforço liderado pelo Brasil junto à Assembleia Geral desse organismo.

O Brasil ratificou, em 2008, com status constitucional, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Esse foi o primeiro passo para o País se lançar como líder nas negociações que culminaram na aprovação, na Assembleia Geral da ONU, em dezembro do ano passado, da resolução que instituiu 21 de março como Dia Internacional da Síndrome de Down.

Romário ressaltou que a comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down foi uma conquista do governo brasileiro na Organização das Nações Unidas. “O protagonismo do Brasil no plano internacional está relacionado ao engajamento da sociedade brasileira internamente sobre essa causa”, assinalou o ministro das Relações Exteriores, Antônio Patriota.

Trissomia do Cromossomo
O dia 21 de março foi escolhido como Dia Internacional da Síndrome de Down porque, em inglês, a data se escreve 3-21, uma alusão à trissomia do cromossomo 21, indicador da Síndrome de Down.

A denominação da síndrome vem do sobrenome do médico inglês John Langdon Down que, em 1866, fez as primeiras observações detalhadas sobre esse grupo de pessoas na sociedade. O que abriu espaço para estudo e tratamento.

A Síndrome de Down não é uma doença. É uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica, quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o habitual. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a cada 800 partos, nasce uma criança com Síndrome de Down. No Brasil, estima-se que essa alteração genética seja registrada em cerca de 8 mil bebês por ano. Entretanto, ainda é grande a dificuldade de acesso a informações, profissionais e aparatos necessários para o pleno desenvolvimento das crianças nessa condição.

Manual
O Diário Oficial da União publicou hoje um anexo que define o Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down. Com o manual, o governo espera esclarecer dúvidas e colocar à disposição do público informações detalhadas sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com deficiência. O texto da cartilha foi elaborado com o apoio do Sistema Único de Saúde (SUS), que forneceu dados sobre o atendimento e a qualificação de profissionais e equipes públicas.

Tramita na Câmara a medida provisória 549/11, que faz parte do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Viver Sem Limite). O texto reduz a zero as alíquotas do PIS/Pasep e da Cofins incidentes sobre a importação e sobre a receita de venda no mercado interno de produtos destinados a beneficiar cidadãos com deficiência. O objetivo é proporcionar autonomia e inclusão social de pessoas com deficiência.

Íntegra da proposta:

Da Redação/ RCA
Com informações das agências Senado e Brasil

A reprodução das notícias é autorizada desde que contenha a assinaturaAgência Câmara de Notícias
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*Retirado da Agência Câmara de Notícias
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